Blockchain i testowanie DNA: rola technologii w ochronie danych

W naszym zglobalizowanym ?wiecie wiele rodzin rozproszonych jest po wielu krajach, a nawet kontynentach. Powszechne jest to, ?e jednostki wyruszaj? za granic? w poszukiwaniu swoich korzeni rodzinnych, cz?sto inwestuj?c znaczne sumy pieni?dzy w ?ledzenie stuletnich dokumentów rodzinnych.

Nie dziwi wi?c, ?e zasoby genealogiczne online zdoby?y ogromn? popularno??. Te platformy umo?liwiaj? u?ytkownikom tworzenie swoich drzew genealogicznych, przesy?anie zdj?? i eksploracj? dokumentów historycznych. Ponadto te us?ugi cz?sto oferuj? analiz? DNA, która dostarcza wgl?du w pochodzenie i potencjalne ryzyka zdrowotne zwi?zane z genetyk?.

Co jeszcze bardziej fascynuj?ce, udzia? DNA mo?e by? wykorzystany do ?ledzenia przodków i dalekich krewnych. Jednak?e pojawiaj? si? obawy dotycz?ce bezpieczeństwa przechowywanych danych.

Czy te platformy podejmuj? odpowiednie ?rodki w celu ochrony danych osobowych? Czy istniej? jakie? przepisy prawne reguluj?ce te praktyki? I w jaki sposób technologia blockchain mo?e by? kluczem do zapewnienia ochrony wra?liwych danych?

Bran?a testów genetycznych kierowanych bezpo?rednio do konsumentów

Przemys? testów genetycznych kierowanych bezpo?rednio do konsumentów do?wiadcza znacz?cego wzrostu na ca?ym ?wiecie. Ten rodzaj testowania oferuje wygodn? opcj? dla osób przeprowadzaj?cych samotesty z w?asnego domu. Proces zazwyczaj polega na zamówieniu zestawu DNA, dostarczeniu próbki ?liny i odes?aniu jej do laboratorium w dostarczonej probówce. Wyniki testu s? nast?pnie dostarczane drog? mailow? w ci?gu kilku tygodni.

Wed?ug Statistyki, globalne przychody z rynku testów genetycznych kierowanych bezpo?rednio do konsumentów (DTC-GT) osi?gn??y w 2018 roku oko?o 824 milionów dolarów. Prognozy wskazuj?, ?e do 2028 roku warto?? rynku ma wzrosn?? do prawie 6,4 miliarda dolarów.

Obecnie istnieje ponad 250 firm oferuj?cych us?ugi testowania DNA klientom, obejmuj?cych szeroki zakres dziedzin, w tym kryminalistyk?, badania genealogiczne, zdrowie, farmakogenomik? i ?ywienie.

Prowadz?c? grup? w ?wiecie firm zajmuj?cych si? testowaniem DNA jest 23andMe, która zdoby?a 116 milionów wra?eń online i wspomnień w pierwszym kwartale 2022 roku. ?ledz? j? Ancestry i MyHeritage, z odpowiednio oko?o 35 milionami i 4,6 miliona wra?eń online.

Prawne i etyczne obawy

Kiedy jednostki przekazuj? swoje próbki DNA do analizy, dostarczaj? nie tylko wra?liwych informacji o sobie, ale tak?e o swoich genetycznie powi?zanych cz?onkach rodziny.

Jednym z niepokoj?cych aspektów jest to, ?e zgoda tych cz?onków rodziny nie jest wymagana, co rodzi pytania o implikacje etyczne. Cyfrowe dane dotycz?ce jednostek mog? potencjalnie by? przechowywane czas nieokre?lony, co mo?e wp?ywa? nie tylko na same jednostki, ale tak?e na ich dzieci lub nienarodzone dzieci.

Caroline Rivett, lider ds. cyfrowych, bezpieczeństwa i prywatno?ci w KPMG w Wielkiej Brytanii, powiedzia?a:

?Dane genomiczne s? wyj?tkowe, poniewa? koduj? nie tylko nasz plan, ale tak?e plan naszej rodziny i dzieci. Ci?g?e zapewnienie prywatno?ci i bezpieczeństwa danych genetycznych ludzi, zarówno w krótkim, jak i d?ugim okresie, jest spraw? najwy?szej wagi”.

Dlatego te? ochrona prywatno?ci i bezpieczeństwa danych genetycznych ludzi, zarówno obecnie, jak i w d?ugim okresie, jest spraw? najwy?szej wagi. Ujawnienie takich danych mo?e mie? daleko id?ce negatywne konsekwencje w ró?nych obszarach, w tym w perspektywach zatrudnienia, relacjach i sk?adkach ubezpieczeniowych.

Ryzyka naruszenia prywatno?ci s? znacz?ce, obejmuj?c ataki na serwery i has?a, kradzie? no?ników danych, a tak?e ludzkie b??dy lub zaniedbania ze strony mened?erów danych. Ponadto, je?li dane s? przechowywane i przetwarzane przez oddzia?y firmy lub dostawców us?ug zlokalizowanych w innych krajach, pierwotna umowa o ochronie danych zawarta przez klienta mo?e podlega? innym przepisom prawnych.

Wycieki danych z 2017 roku: wnioski

W 2017 roku Ancestry.com do?wiadczy?o wycieku danych, który skompromitowa? oko?o 300 000 rekordów z RootsWeb, forum online zwi?zane z witryn? genealogiczn?. Skradzione dane obejmowa?y adresy e-mail, nazwy u?ytkowników i has?a. W dniu 20 grudnia 2017 roku zewn?trzny badacz bezpieczeństwa powiadomi? Ancestry o ujawnieniu informacji o kontach w pliku na serwerze RootsWeb. Firma nast?pnie potwierdzi?a wyciek.

Podobnie, w czerwcu 2018 roku MyHeritage ujawni?o, ?e straci?o kontrol? nad danymi klientów z a? 92 milionów kont. G?ówny Oficer ds. Bezpieczeństwa Informacji w MyHeritage otrzyma? wiadomo?? od badacza bezpieczeństwa, który odkry? plik o nazwie MyHeritage zawieraj?cy adresy e-mail i zahaszowane has?a na zewn?trznym prywatnym serwerze.

Po przeprowadzeniu dalszych badań zespó? ds. Bezpieczeństwa IT MyHeritage potwierdzi?, ?e skradzione dane pochodzi?y z ich platformy. Skradzione dane obejmowa?y adresy e-mail u?ytkowników, którzy zarejestrowali si? w MyHeritage do 26 pa?dziernika 2017 roku, wraz z ich zahaszowanymi has?ami.

Te incydenty podkre?laj? podatno?? danych osobowych przechowywanych przez strony genealogiczne i znaczenie solidnych ?rodków bezpieczeństwa w celu ochrony informacji u?ytkowników.

Luki w ochronie prawnej

Ustawy o ochronie danych, takie jak amerykański Ustawa o niedyskryminacji informacji genetycznej (GINA) uchwalona w 2008 roku, daj? pewne poczucie bezpieczeństwa klientom, zakazuj?c wykorzystania wyników testów genetycznych w celu wp?ywu na polisy ubezpieczeniowe zdrowotne i decyzje dotycz?ce zatrudnienia. Jednak warto zauwa?y?, ?e GINA nie obejmuje swoim zasi?giem obszarów takich jak ubezpieczenie na ?ycie, ubezpieczenie d?ugoterminowej opieki lub ubezpieczenie od niezdolno?ci do pracy.

Podobnie, w Wielkiej Brytanii, Belgii i we W?oszech istniej?ce przepisy nie zapewniaj? kompleksowego pokrycia testów genetycznych typu direct-to-consumer (DTC-GT). W rzeczywisto?ci, we W?oszech brakuje jakichkolwiek konkretnych przepisów dotycz?cych tego obszaru.

Niemcy, Francja i Portugalia: ograniczony dost?p do testów DNA

To staje si? szczególnie widoczne w krajach takich jak Francja, Niemcy, Portugalia i Szwajcaria, gdzie testy genetyczne s? ograniczone wy??cznie do profesjonalistów medycznych.

W rezultacie, na przyk?ad w Niemczech tylko testy DNA do analizy przodków s? dost?pne dla publiczno?ci, ale to nie gwarantuje ochrony przed potencjalnym nadu?yciem danych genetycznych.

Wzmocnienie bezpieczeństwa danych genomicznych za pomoc? technologii blockchain

Technologia blockchain oferuje znacz?ce korzy?ci w poprawie bezpieczeństwa danych genomicznych. Jest szeroko uznawana ze wzgl?du na zdolno?? do u?atwiania bezpiecznej wymiany danych i zmniejszania ryzyka cyberataków w ró?nych bran?ach.

W swojej istocie blockchain to kryptograficznie bezpieczny rozproszony rejestr, który dzia?a bez centralnego organu zarz?dzaj?cego. Zamiast tego, wielokrotnie komputery przechowuj? kopie rejestru w ramach sieci peer-to-peer (P2P). Transakcje przechodz? weryfikacj? poprzez zdecentralizowany mechanizm konsensusu.

Dane transakcyjne s? przechowywane w blokach z datami i ka?dy blok jest po??czony z poprzednim poprzez kryptograficzny hash wygenerowany z tre?ci poprzedniego bloku.

Ten mechanizm haszowania zapewnia, ?e próba modyfikacji lub usuni?cia danych w bloku zak?óci?aby ca?? ?ańcuch. W rezultacie takie zmiany wywo?uj? natychmiastowe alarmy w ca?ej sieci, zapobiegaj?c nieautoryzowanym modyfikacjom.

Wykorzystuj?c technologi? blockchain, dane genomiczne mog? korzysta? z jej wrodzonych cech niezmiennych i odporno?ci na manipulacj?. Zdecentralizowana natura blockchain zwi?ksza bezpieczeństwo danych, daj?c osobom wi?ksz? kontrol? nad w?asnymi danymi i zmniejszaj?c ryzyko nieautoryzowanego dost?pu lub manipulacji.

Zgodno?? z RODO a technologia blockchain

Wprowadzenie Ogólnego Rozporz?dzenia o Ochronie Danych (RODO) Unii Europejskiej narzuci?o przedsi?biorstwom znacz?cy obowi?zek ostro?nego post?powania z danymi klientów.

Ram prawny w Unii Europejskiej okre?la zbieranie i przetwarzanie danych osobowych. Wdro?one 25 maja 2018 roku RODO dotyczy wszystkich organizacji dzia?aj?cych w UE, które przetwarzaj? dane osobowe, a tak?e organizacji na ca?ym ?wiecie, które przetwarzaj? dane obywateli UE.

Technologia blockchain mo?e by? cennym narz?dziem dla firm do wykazania i zapewnienia zgodno?ci z RODO. Koncepcja “przechowywania poza ?ańcuchem” mo?e by? szczególnie korzystna pod wzgl?dem dostosowania technologii blockchain do wymagań regulacyjnych.

Przechowywanie poza ?ańcuchem polega na wykorzystywaniu metod takich jak przechowywanie w chmurze lub zdecentralizowane systemy plików, takie jak IPFS (Interplanetary File System), do obs?ugi du?ych zbiorów danych lub danych z surowymi kontrolami dost?pu. W tej metodzie faktyczne dane s? przechowywane na zewn?trz, a jedynie ma?y odno?nik lub skrót jest przechowywany w transakcjach blockchain lub inteligentnych kontraktach.

Korzystaj?c z przechowywania poza ?ańcuchem, firmy mog? zachowa? zgodno?? z RODO, jednocze?nie korzystaj?c z korzy?ci transparentno?ci i bezpieczeństwa technologii blockchain.

Ta metoda zapewnia, ?e dane osobowe nie s? bezpo?rednio przechowywane na blockchainie, adresuj?c potencjalne obawy dotycz?ce ochrony danych i prywatno?ci.

Sedno sprawy

Ochrona danych osobowych w analizie DNA ma najwy?sze znaczenie, a technologia blockchain oferuje odpowiednie rozwi?zanie dla trosk dotycz?cych ochrony danych.

Blockchain dzia?a poprzez sie? komputerów, zapewniaj?c transparentno?? w przesy?aniu danych i coraz wi?ksz? trudno?? w hakowaniu sieci. Technologia ta ju? wykaza?a swoj? skuteczno?? w rozwi?zywaniu problemów zwi?zanych z prywatno?ci? i bezpieczeństwem informacji w ró?nych dziedzinach i mo?e sta? si? standardem ochrony danych konsumentów.

Wykorzystuj?c technologi? blockchain, przechowywanie i przesy?anie wra?liwych danych osobowych mo?e by? skuteczniej zabezpieczone. Zdecentralizowana i transparentna natura blockchaina zmniejsza ryzyko nieautoryzowanego dost?pu lub manipulacji danymi, zapewniaj?c solidn? struktur? ochrony informacji konsumentów.

W miar? jak technologia blockchain b?dzie si? rozwija? i zdobywa? akceptacj?, ma ona znacz?c? szans? na ustanowienie wy?szych standardów ochrony danych i prywatno?ci w analizie DNA i innych dziedzinach.