Blokkjede og DNA testing: Teknologiens rolle i databeskyttelse

I v?r sammenkoblede verden er mange familier spredt over flere land eller til og med kontinenter. Det er vanlig for individer ? reise utenlands i s?ken etter sine slektsr?tter, ofte med betydelige pengesummer investert i ? spore ?rhundregamle familieopptegnelser.

Det er ikke overraskende at online slektsforskningstjenester har f?tt enorm popularitet. Disse plattformene lar brukere lage sine familietr?r, laste opp fotografier og utforske historiske dokumenter. I tillegg tilbyr disse tjenestene ofte DNA-analyse, som gir innsikt i ens opprinnelse og potensielle genetiske helsefarer.

Det som er enda mer fascinerende er at delt DNA kan brukes til ? spore forfedre og fjerne slektninger. Imidlertid oppst?r bekymringer ang?ende sikkerheten til lagrede data.

Tar disse plattformene tilstrekkelige tiltak for ? beskytte personlig informasjon? Finnes det juridiske reguleringer som styrer disse praksisene? Og hvordan kan blokkjedeteknologi v?re n?kkelen til ? sikre beskyttelsen av sensitiv data?

Vekstlandskapet for direkte-til-forbruker genetisk testing

Industrien for genetisk testing direkte til forbruker opplever betydelig vekst over hele verden. Denne typen testing tilbyr et praktisk alternativ for individer ? utf?re selvtester hjemmefra. Prosessen involverer vanligvis ? bestille et DNA-kit, gi en spyttpr?ve, og sende den tilbake til laboratoriet i den medf?lgende tuben. Testresultatene leveres deretter via e-post innen noen uker.

If?lge Statista n?dde det globale markedet for direkte-til-forbruker genetisk testing (DTC-GT) omtrent 824 millioner dollar i 2018. Prognoser indikerer at innen 2028 vil verdien av markedet forventes ? skyte i v?ret til nesten 6,4 milliarder dollar.

For tiden er det mer enn 250 selskaper som tilbyr DNA-testtjenester til kunder, som dekker et bredt spekter av felt, inkludert rettsmedisin, slektsforskning, helse, farmakogenomikk og ern?ring.

I spissen for verdens DNA-testingsbedrifter er 23andMe, som samlet 116 millioner online inntrykk og nevnelser i f?rste kvartal av 2022. Tett etterfulgt av Ancestry og MyHeritage, med rundt 35 millioner og 4,6 millioner online inntrykk henholdsvis.

Juridiske og etiske bekymringer

N?r individer sender inn sine DNA-pr?ver for analyse, gir de ikke bare sensitiv informasjon om seg selv, men ogs? om deres genetisk relaterte familiemedlemmer.

Et bekymringsfullt aspekt er at samtykke fra disse familiemedlemmene ikke kreves, noe som reiser sp?rsm?l om de etiske implikasjonene. Digital data knyttet til individer kan potensielt lagres p? ubestemt tid, noe som kan p?virke ikke bare individene selv, men ogs? deres barn eller uf?dte babyer.

Caroline Rivett, leder for digital sikkerhet og personvern ved Storbritannias KPMG, sa:

“Genomdata er spesiell siden den koder ikke bare v?rt bl?kopi, men ogs? den til v?r familie og barn. Den vedvarende personvernet og sikkerheten til folks genetiske data, b?de umiddelbart og p? lang sikt, er av ytterste viktighet.”

Derfor er det ? beskytte personvernet og sikkerheten til folks genetiske data, b?de i n?tid og p? lang sikt, av st?rste betydning. Offentliggj?ringen av slike data kan ha vidtrekkende negative konsekvenser p? ulike omr?der, inkludert jobbutsikter, relasjoner og forsikringsbidrag.

Risikoen for brudd p? personvernet er betydelig, inkludert server- og passordhacking, tyveri av medielagring, samt menneskelige feil eller utelatelser av datamanagerne. I tillegg, hvis dataene lagres og behandles av et selskaps filialer eller tjenesteleverand?rer som befinner seg i andre land, kan den opprinnelige databeskyttelsesavtalen som kunden gikk med p? v?re underlagt forskjellige juridiske reguleringer.

2017 datainnbrudd: L?rdommer l?rt

I 2017 opplevde Ancestry.com et datainnbrudd som kompromitterte omtrent 300 000 poster fra RootsWeb, et online forum tilknyttet slektsforskningsnettstedet. Den lekkede dataen inkluderte e-postadresser, brukernavn og passord. Den 20. desember 2017 informerte en ekstern sikkerhetsforsker Ancestry om at kontoopplysninger var blitt offentliggjort i en fil p? RootsWeb-serveren. Selskapet bekreftet senere bruddet.

P? lignende m?te offentliggjorde MyHeritage i juni 2018 at de hadde mistet kontrollen over kundedata fra opptil 92 millioner kontoer. MyHeritages sjef for informasjonssikkerhet mottok en melding fra en sikkerhetsforsker som hadde oppdaget en fil med navnet MyHeritage som inneholdt e-postadresser og hashede passord p? en ekstern privat server.

Etter videre unders?kelser bekreftet MyHeritages IT-sikkerhetsteam at den kompromitterte dataen stammet fra deres plattform. Den lekkede dataen inkluderte e-postadresser til brukere som hadde registrert seg p? MyHeritage frem til 26. oktober 2017, sammen med deres hashede passord.

Disse hendelsene understreker s?rbarheten til personopplysninger holdt av slektsforskningsnettsteder og viktigheten av robuste sikkerhetstiltak for ? beskytte brukerinformasjon.

Mangler i juridisk beskyttelse

Personvernlover, som den amerikanske loven om ikke-diskriminering basert p? genetisk informasjon (GINA) innf?rt i 2008, gir kundene en viss trygghet ved ? forby bruk av genetiske testresultater til ? p?virke helseforsikringspoliser og arbeidsbeslutninger. Det er imidlertid viktig ? merke seg at GINA ikke utvider sin dekning til omr?der som livsforsikring, langtidspleieforsikring eller uf?reforsikring.

P? samme m?te er eksisterende lovgivning i Storbritannia, Belgia og Italia utilstrekkelig n?r det gjelder ? gi omfattende dekning for direkte-til-forbruker genetiske tester (DTC-GT). Italia mangler faktisk helt spesifikke regelverk som adresserer dette omr?det.

Tyskland, Frankrike og Portugal: Germany, France, and Portugal: Begrenset tilgjengelig til DNA-testing

Dette st?r i kontrast til land som Frankrike, Tyskland, Portugal og Sveits, hvor genetisk testing er begrenset til medisinske fagfolk.

Som et resultat, i Tyskland for eksempel, er kun DNA-tester for slektsanalyse tilgjengelige for offentligheten, men dette garanterer ikke beskyttelse mot mulig misbruk av genetiske data.

Styrking av genomdata-sikkerhet med blokkjedeteknologi

Blokkjedeteknologi tilbyr betydelige fordeler n?r det gjelder ? forbedre sikkerheten til genomdata. Den er bredt anerkjent for sin evne til ? lette sikker datautveksling og redusere risiko for kybersikkerhet i forskjellige industrier.

I sin kjerne er blokkjede en kryptografisk sikker distribuert hovedbok som opererer uten en sentral autoritet. I stedet vedlikeholder flere datamaskiner kopier av hovedboken innenfor et peer-to-peer (P2P) nettverk. Transaksjoner bekreftes gjennom en desentralisert konsensusmekanisme.

Transaksjonsdata lagres i blokker med tidsstempler, og hver blokk er lenket til den forrige gjennom en kryptografisk hash generert fra innholdet i den foreg?ende blokken.

Denne hashing-mekanismen sikrer at ethvert fors?k p? ? endre eller slette data i en blokk vil forstyrre hele kjeden. F?lgelig utl?ser slike endringer umiddelbare varsler over hele nettverket, og forhindrer uautoriserte endringer.

Ved ? utnytte blokkjedeteknologi, kan genomdata dra nytte av dets iboende egenskaper av uforanderlighet og motstandsdyktighet mot manipulering. Blokkjedens desentraliserte natur forbedrer datasikkerheten, og gir individer st?rre kontroll over deres egne data og reduserer risikoen for uautorisert tilgang eller manipulering.

GDPR-samsvar og blokkjede

Introduksjonen av EUs generelle databeskyttelsesforordning (GDPR) har p?lagt bedrifter en betydelig forpliktelse til ? h?ndtere kundedata med st?rste forsiktighet.

Det juridiske rammeverket innenfor Den europeiske union definerer innsamling og behandling av personopplysninger. Implementert 25. mai 2018, gjelder GDPR for alle organisasjoner som opererer innenfor EU som h?ndterer personopplysninger, samt for organisasjoner over hele verden som behandler data fra EU-borgere.

Blokkjedeteknologi kan tjene som et verdifullt verkt?y for bedrifter for ? demonstrere og sikre samsvar med GDPR. Konseptet med “off-chain lagring” kan v?re spesielt gunstig n?r det gjelder ? tilpasse blokkjede med regulatoriske krav.

Off-chain lagring inneb?rer ? bruke metoder som sky-lagring eller desentraliserte filsystemer som IPFS (Interplanetary File System) for h?ndtering av store datasett eller data med strenge tilgangskontroller. I denne tiln?rmingen lagres de faktiske dataene eksternt, og kun en liten referanse eller hash lagres innenfor blokkjedetransaksjoner eller smartkontrakter.

Ved ? bruke off-chain lagring kan bedrifter opprettholde samsvar med GDPR samtidig som de utnytter transparensen og sikkerhetsfordelene med blokkjedeteknologi.

Denne tiln?rmingen sikrer at personopplysninger ikke lagres direkte p? blokkjeden, noe som adresserer potensielle bekymringer ang?ende databeskyttelse og personvern.

Konklusjon

Beskyttelse av personlig informasjon i DNA-analyse er av st?rste viktighet, og blokkjedeteknologi tilbyr en passende l?sning for ? adressere bekymringer for databeskyttelse.

Blokkjede opererer gjennom et nettverk av datamaskiner, noe som sikrer transparens i datatransmisjon og gj?r det stadig vanskeligere for nettverket ? bli hacket. Teknologien har allerede demonstrert sin effektivitet i ? l?se problemer med personvern og informasjonssikkerhet p? tvers av ulike domener, og den har potensial til ? bli standarden for forbrukerdatavern.

Ved ? utnytte blokkjedeteknologi, kan lagring og overf?ring av sensitiv personlig informasjon sikres mer effektivt. Blokkjedens desentraliserte og transparente natur reduserer risikoen for uautorisert tilgang eller manipulering av data, og tilbyr en robust ramme for beskyttelse av forbrukerinformasjon.

Ettersom blokkjedeteknologi fortsetter ? utvikle seg og f? adopsjon, inneholder den betydelig l?fte om ? etablere h?yere standarder for databeskyttelse og personvern i DNA-analyse og andre domener.